Maandelijks archief: maart 2013

Paul

Ik word met open armen ontvangen als ik mij meld om te komen helpen bij het bij het avondeten. De twee vrouwen met getinte huidskleur gestoken in blauwe jassen met korte mouw, die deze avond aanwezig zijn hebben de zorg over veertien ouderen mannen en vrouwen. Deze hebben allemaal een meerdere of mindere vorm van dementie en een blanke huidskleur. De veertien bewoners zitten deels op rolstoelen.

Het avondeten bestaat uit een brood, speciaal brood. Het brood is gemaakt van een voor mij onbekend aantal ingrediënten. Tarwemeel bevat het zeker niet, aangezien in de week van de Pesach er geen gerezen meelproducten worden gegeten. Waar het wel van gemaakt is weet ik niet. De ingrediëntenlijst op de verpakking is alleen in het Spaans vermeld.  Ik maak een aantal boterhammen klaar. Ik verwijder de korsten en proef. Immers het is zonde om eten weg te gooien. Deze boodschap hebben we als kind van onze ouders gekregen. De smaak en de textuur van het witte brood is goed. Het smaakt naar gewoon wit brood. Ik vind het smakelijk.

Ik stap met een bord waarop drie boterhammen met abrikozenjam in kleine stukken gesneden zijn af op de vrouw in de rolstoel. Daar zit zij met rechte rug, zwijgend voor zich uit te kijken. Mijn komst lijkt haar te ontgaan. De vrouw staart voor zich uit. Ze kijkt naar een begeleidster, die een vrouw tegenover ons te eten geeft. Het lukt de begeleidster de aandacht van de starende vrouw te krijgen. Ze glimlacht naar haar. Een mooi moment van wederzijdse warmte. Zo af en toe lijkt het ook dat de vrouw, die met smaak rustig de boterhammen  die ik haar met een vork aanreik eet, toch een glimp van mij weet op te vangen. Haar donkerbruine doffe ogen rollen heel even mijn richting op. Langzaam eet ze de drie boterhammen. Haar mondmotoriek is nog in orde en met enkele bewegingen met haar tandeloze kaken weet ze het brood weg te krijgen.

Achter ons is het rumoerig een man gezeten aan een tafel met nog drie mannen en op een rolstoel vraagt, schreeuwt om hulp.‘Kan iemand mij helpen?’ Klinkt het in alle toonaarden tussen wanhopig en boos. Vanuit de begeleiding wordt niet gereageerd. De vrouwen in hun blauwe jasjes lopen zwijgend heen en weer.

‘Jongeman, kun je me helpen’, hoor ik even later. De begeleidster met de piercing in haar linker neusdeel is met de begeleidster met de zwarte lange paardenstaart verdwenen. Ze zijn met hun tweeën en een bord eten naar iemand op de kamer vertrokken. ‘Wat wilt u?’ Het antwoord op deze vraag, die ik aan de man op de rolstoel vraag, weet ik al, dit heeft de man al eerder te horen gebracht. Hij wil naar het toilet, hij moet nodig vertelt hij mij. “Breng mij even naar het toilet. Ik kan het alleen’. Zijn stem klinkt rustig en hij lijkt overtuigd van zijn eigen kunnen. Ik heb geen enkel idee of deze meneer nog in staat is om zichzelf op het toilet te behelpen. Ik kan niet op zijn vraag in gaan. Met alle liefde zou ik hem willen helpen, maar ik kan hem echt niet naar het toilet brengen. Als ik hem dit uitleg, wordt hij boos. ’Hoe moeilijk is het om mij even weg te brengen’, antwoord hij mij. Hoe leg ik hem de situatie uit? Kan hij de situatie nog begrijpen?

De vrouw in de rolstoel naast mij heeft inmiddels haar brood op. Ik zie in de gang tegenover mij de begeleidster met haar voeten gehuld in teenslippers naar mij toe lopen. Haar neuspiercing schittert tegen de achtergrond van haar donkere huidskleur. Ik loop haar tegemoet en vraag haar op een gepaste afstand van meneer of hij echt naar het toilet moet. “Het is aandacht’, antwoord mij zij mij. Met deze drie woorden beschrijft ze mij de situatie. ‘Als ik hem naar het toilet breng dan vraagt hij ook om naar het toilet te gaan’, verklaart ze zich nader. Met aandacht vragers weet ik weet wel raad bedenk ik mij. Ik loop naar meneer.

Het is een statige meneer. Meneer is kalend en heeft een bril met groot lichtbruin, geelachtig montuur op zijn neus. Het montuur doet mij denken aan de tijd dat meneer jong was. Hoe lang precies dat was weet ik niet. Ik ken de leeftijd van meneer niet. Wij zijn beiden vrij recent hier in de instelling aanwezig. Als ik meneer later naar zijn leeftijd vraag krijg ik te horen dat hij vijf en zeventig is. Ik neem mij voor dit later te checken. Ik kniel naast hem en kijk recht in zijn door de geelbruinachtige glazen, geelbruingekleurde ogen aan. Heel even is er een stilte. Een stilte, die wordt gevolgd door een vaststelling. ‘Ik kwam vroeger bij u thuis’. De man kijkt heel serieus en lijkt overtuigd dat wij elkaar al kennen. Hij vraagt zich af hoe ik heet. Hij denkt even na en stelt vast dat ik Paul ben. Het is goed gekomen met mijn lippen en ik zie er goed uit. De eerste daad van mij in de gedaante van Paul is om meneer naar achteren uit de tafel rijden, zoals hij mij verzoekt. Hij wijst naar de gang links van ons, die met een grote oranjerood gekleurde deur wordt gescheiden van de woonkamer waar wij ons nu bevinden. ’Loop maar even daar naar toe’. Zijn aanwijzing wordt met een zware stem uitgesproken, hij heeft naar mij gevoel een Duits klikkend accent. Meneer is doelgericht. Op deze manier lijkt hij mij naar het toilet te dirigeren. Ik leid hem even af.

‘Komt u even met mij, dan kan ik die mevrouw daar aan de tafel nog even drinken geven’, spreek ik hem in zijn rechteroor uit terwijl ik langzaam de rolstoel richting de vrouw in de rolstoel duw. Ik zet meneer, die op dit moment een rustige indruk maakt, naast ons neer en pak een tuitbeker gevuld met thee. Ik laat mevrouw een slokje proeven. Een heftige reactie is het gevolg. Ze proest het meteen uit en doet met een jammerende stem haar beklag. Ik stop meteen. Links op de tafel naast ons, waar het bord van mevrouw leeg op transport naar de keuken staat ligt te wachten ligt een oranje knuffel. Het is dikkie dik, de stripfiguur. Deze in stof gegoten stripfiguur omarmt mevrouw als ze onrustig is. Ik kan het haar nog niet geven. Een volwassen vrouw met een kinderknuffel. Het is nog wennen voor mij, misschien kalmeert ze vanzelf.

‘Kom’, zeg ik tegen meneer. ‘Even het bord van mevrouw naar de keuken brengen. Helpt u mij alstublieft even?’ Nog voordat meneer kan antwoorden, leg ik het bord zijn schoot en rij ik met hem naar de keuken. Daar leveren wij het bord voor de vaat af. Vervolgens loop ik met meneer door de gangen van de woongroep. Meneer vraagt niet meer naar het toilet en als Paul zijnde heb ik zijn vertrouwen en heeft meneer een stuk veiligheid herwonnen. Paul vraagt tijdens de wandeling over de kinderen van meneer, zijn vrouw en zijn vroegere woonplaats.

Na drie rondjes, keren wij terug naar de woonkamer en zet ik meneer terug op zijn plek. Vijf minuten later is de plek leeg. Meneer is naar het toilet.

©Amiad Ilsar

Oud en versleten

Er komen veel indrukken op mijn af deze eerste werkweken. Een gigantische hoeveelheid nieuwe emotionele lading. Een mengeling van beelden, namen, gedragingen en geluiden snellen door mijn hoofd. Er is geen tijd tot bezinking. Nieuwe informatie mengt zich met oude in een grote film waar de verhaallijn niet meer uit de authentieke delen te herleiden is. Mijn hoofd voelt zwaar aan de film, blijft mij achtervolgen.

Ik wil mij focussen op een deel, maar zodra ik inzoom, verliest het beeld zijn scherpte. Zo voelt het misschien aan als het beeld van het leven vervaagt doordat de camera het door ouderdom begeeft. Onherstelbaar is de slijtage. Geen reparatie mogelijk. De schade is definitief. Het is beangstigend, omdat de schade bij elke camera optreedt en onafhankelijk lijkt te zijn van model. Het is een cumulerende schade, die uiteindelijk de hele hardware vernietigt, zodat oude en nieuwe beelden voorgoed lijken te verdwijnen. Als we maar lang genoeg leven is dat het lot wat ons te wachten staat.

De huisvrouw, die nooit de ruimte van haar vader en later van haar echtgenoot heeft gekregen. De vrouw in de rolstoel die rechtop zittend in de rolstoel nog kan putten uit een groot intellect, die ze zichzelf ergens moet hebben verworven. Met ingevallen mond rijdt ze rond. Haar tanden in haar rechterhand omklemt. Elke dag weer, met het enige verschil de datum van de trouwe krant, die elke dag op haar schoot ligt. Maar ook de mannen, van arbeiders tot directeuren en alle andere beroepen die zich daartussen bevinden. Ze zijn hier allemaal samen in de laatste periode van hun leven. Het slijtage proces maakt geen onderscheid. Afhankelijk van zorg worden we uiteindelijk allemaal als we de gelegenheid krijgen om oud te worden. We sterven met een koffer vol gedachtes van wie we zijn en waren of met een lege koffer waarvan alleen een naam weergeeft wie we waren. Het leven begon zonder vraag. Niemand vroeg ons of we ons entree op deze aarde wilden maken. Het leven eindigt vaak zonder vraag. Niemand vraagt ons of we bereidt zijn te sterven als een object wat gevoerd en verzorgt zijn laatste adem wil uitblazen. Het leven is een gegeven. Los van controle staan we aan de zijlijn onze eigen film van het leven te filmen. Als regisseur hebben we de mogelijkheid in te zoemen op alle facetten, die we in het verhaal willen vereeuwigen. De controle gaat langzaam verloren. Het beeld wordt vager in een  sluipend proces over de tijd. Doordat in het algemeen het verval heel langzaam gaat wennen we aan de steeds vager wordende beelden.

Soms merken we het verlies van controle.  Vele mensen, die ik de laatste week ontmoet, zijn zich in meerdere of minder mate bewust van de verstoring en vertroebeling van vooral de nieuwe beelden. De wereld is een plek van verwarring geworden. Waar ben ik? Wie zijn de mensen om me heen? Wie brengt mij weg? Wat gaat er met mij gebeuren en wanneer? Wat gaan we doen? Het zijn vragen die zich door de vier verdiepingen van het gebouw bewegen.  Antwoorden worden vaak niet meer opgeslagen en de vragen blijven zich in een wilde jacht voortbewegen. Alleen de uitputting, de vermoeidheid, het soms diepe verdriet smoort de onrust tijdelijk.

In het slijtageproces zijn verschillende stadia. Lichamelijke en of geestelijke onrust dooft uiteindelijk uit en kan plaats maken voor een steeds passievere houding, woordenloosheid kan intreden en controle van de zelf komt uiteindelijk bij de ander te komen. De ander moet er uiteindelijk zorg voor dragen dat het nodige voedsel het uiteenvallende lichaam binnenkomt. De ander, ben ik, sinds drie weken.

Op een van de dagen wordt ik gevraagd mevrouw in de eerste kamer rechts eten te geven. Met een brei van gemalen voedsel ga ik op weg naar een mevrouw waarvan ik alleen een achternaam heb ingefluisterd gekregen. Wie was of is deze mevrouw is niet belangrijk op dit moment. Ik ben een schakel van een geoliede machine van bewegende handen, die borden met voedsel door de ruimten beweegt .

Met een lepel en een bord, onderweg, met maar een doel, voeding, het laten overleven van een mens, die zichzelf niet meer in staat is te herkennen, laat staan te voeden. Het is mijn keus om eerst rustig contact te zoeken met mevrouw. Even proberen door te dringen in de mist van mogelijk waargenomen beelden. Mevrouw ligt in bed, weggezakt naar links, een witte plastic schort bedekt haar bovenlichaam. Muziek schalt uit een grijze draagbare stereorecorder. Honderd procent nl stuurt een onafgebroken serie van Nederlandse liedjes de lege ruimte van de kamer in.

Leeg is het blik van mevrouw. Troebele ogen, waarvan de pupil geleidelijk lijkt over te lopen in het oogwit, lijkt de concrete gestalte vorming te zijn van een vervaagde wereld, waar contrast verloren is gegaan.

In de vrij lege kamer, waar het grote bed, met verstelbare leuningen in het midden staat, valt mij een ding op. Een foto. Een zwart wit foto, van een vrouw genomen in profiel. Het lijkt een statige jonge vrouw met opgeheven hoofd, haar haar opgestoken in een grote rijzende zwarte massa. De foto zit in een bruine fotolijst. Een goedkope eenvoudige omhulsel van waarschijnlijk een rijk leven. Een meter of misschien minder scheidt de foto die op het nachtkastje ligt van het hoopje mens wat in het bed ligt. Vergane glorie. Een historisch beeld, naast een realistisch beeld.Wat doet de voortschrijdende tijd met de mens? Vanaf geboorte naar groei en ontwikkeling, van ontwikkeling naar afbraak een voortschrijdend autonoom proces. Het lichaam en geest gaan gevoed door de constante stroom van bouwstoffen een vastgestelde route, die alleen door ziekte, ongeluk of misdaad voortijdig kan worden onderbroken.

En terwijl ik hapje voor hapje via de kleurloze lippen naar binnen laat glijden realiseer ik mij hoe deze weken mij een beeld hebben laten zien van verwarring en verval, die alle barrières tussen rijk en arm, tussen maatschappelijke niveaus , culturele en godsdienstige verschillen en man en vrouw doet verdwijnen.

Ik heb zittende naast het bed van mevrouw zicht op een in aanbouw zijnde woonvoorziening. er wordt gebouwd aan een toekomst. Als ik straks na het eten even mijn steentje aan het gebouw zou mogen bijdragen, zou ik er graag twee woorden opschrijven. Le Chaim, vertaald  betekent dit voor het leven. Een goed en rijk leven voor ons allen met een goede zorg voor al onze lieve medemensen, die ons zo hard nodig hebben. Laten wij allen bouwende aan een nieuwe toekomst ook even over onze schouder naar de buren kijken, die onze hulp zo hard nodig hebben. Geen geld en middelen kan daarbij te weinig zijn. Ouderdom en slijtage is een deel van ons allen.

©Amiad Ilsar

De wandeling

Het is een ijskoude dag. Een record kou in maart, een snijdende wind doet de gevoelstemperatuur dalen tot ver beneden het vriespunt. Na een uur in twee goed verwarmde bussen bereik ik mijn nieuwe werkplek. Een twee jaar oud gebouw waarin een kleine honderd bewoners hun laatste levenstijd doormaken.  Het gebouw heeft vier verdiepingen , de mensen zijn verdeeld in kleine woongroepen. Mensen met een vorm van dementie. Het zijn mijn eerste dagen, een kennis maken met een nieuwe wereld, koude dagen met warme momenten. Heel warme momenten die mij verbinden met het aankomende voorjaar.

Bloemen horen bij het voorjaar en zo dwalen mijn gedachten naar een activiteit die we enkele dagen geleden hadden. Het is vrijdag, de temperatuur is aan het dalen, maar het is vooral kil en nat als er een viertal of vijftal bloemenboeketten op de kar liggen. Een kar, die een collega van mij en ik met behulp van de lift naar boven hebben getransporteerd. Een lift is een onmisbaar element in dit soort gebouwen. Ik merk dat vandaag  als verkeerslichten niet werken en ook de liften niet, er een grote stroomstoring  in de buurt is. Als ik later deze ochtend de kar met activeringsmiddelen naar boven wil rijden, realiseer ik mij op weg naar de lift dat ik deze kar via de trap naar boven zal moeten rijden. Dus keer ik om. Ik pak alle spullen, ballen, spelletjes en een fles water in mijn hand, prop nog twee ballonen in mijn zak en begeef mij opnieuw richting de gang. Ik heb net enkele stappen gezet en het licht gaat aan. Toch maar weer de kar gebruiken.

Een eenvoudige zilverkleurige koude metalen kar met twee bladen om iets neer te leggen. De boeketten lagen bovenop. Verder hadden we nog vazen en stukken schuim waarin we de bloemen kunnen steken. Ook scharen waarmee we de stengels van de bloemen kunnen afsnijden lagen op de kar.

Ons intrede in de woonkamer leiden tot een hoop beweging. Tafels werden aan elkaar geplaatst en stoelen werden verplaatst. Een groep van vijf mensen, vooral vrouwen worden rond de tafel geplaatst en we beginnen om de bloemen uit de nylon te halen. Twintig bloemen vastgebonden en ingepakt alsof ze ergens na toe zouden kunnen vluchten. stelen worden gekort, groen blaadjes van de steel geplukt. Het zijn vooral onze handen, de handen van de begeleiders die dit alles uitvoeren. Het bonte gezelschap bestaat uit mensen, die de vaardigheden hebben verloren dit te doen. Toch is het een bijzondere gebeurtenis, die hier ontstaat en ik met mijn nog onbevangen frisse  blik kan waarnemen. Vanuit de plek als observator zie ik hoe de bloemen en wij als begeleiders het raamwerk vormen voor een groep die bestaat uit een zestal losse individuen, die elk in een eigen wereld gevangen zijn. De zevende persoon een lange magere man, met zware stem en grijs haar zit aan het hoofd van de tafel en vormt duidelijk een uitzondering van deze groep. Het is hij die nog over een groot aantal vaardigheden bezit en met woord en daad zich van de groep onderscheid. Hij krijgt van mijn vrouwelijke collega en mij de taak om bloemblaadjes van de steel te plukken, zodat de water opname voor de bloem vanuit de oases zoals de groene schuim stukken genoemd worden genoemd, makkelijker kan plaatsvinden. De man voert zijn taak met veel zorg en aandacht uit. Er is geen enkele aanwijzing dat hij toezicht moe hebben. Echter met een snelle beweging maakt hij zich meester van een schaar en in een flits beweegt hij deze met zijn rechterhand naar zijn linkeroog. Een forse schaar wil hij gebruiken om zijn wenkbrauwen bij te werken. Dit alles zonder spiegel en zodat hij geen beeld heeft van waar zijn wenkbrauw precies gepositioneerd is. Met gemak kan hij zijn diepbruine bruine ogen beschadigen.

Mijn les deze dag werd echter niet alleen gevormd door deze man. Het was een woongenoot, die mij een les in eenvoud en geluk gaf. Zij was verward en onrustig. Ze kon niet lang zitten. Onrustig praatte ze tegen mij. Was meer gefocust in wie, waar en wanneer de bloemen bij haar zouden worden gebracht dan  in het proces zelf. Ze staat op van haar stoel ze is rusteloos en vraagt of ik de bloemen naar haar toe breng. Als ik dit bevestig, vraagt ze wanneer. Ik leg haar uit dat ik na afloop van het bloemschikken met haar de bloemen naar de aangrenzende woonkamer zal brengen. Ik vertel het haar terwijl zij mij aankijkt met bruine ogen, die lijken te vervloeien in het aangrenzende wit zonder de normale scherpe contrasterende grens, dat ik zo kom. Ze loopt richting de andere kamer, ze zet drie, vier stappen. Ik richt mij op andere en zie in mijn ooghoeken een in een geel geklede trui en blauwe joggingbroek geklede gedaante opnieuw in mijn ooghoeken verschijnen. daar is ze weer. Ze vraagt of ik de bloemen ga brengen. Als ik hierop bevestigend antwoord, deelt ze mede dat ze gaat.

‘Tot zo’, groet ik haar.

Ze zet zich weer in beweging, opnieuw het ritueel van weglopen en terugkeren.

“Brengt u de bloemen?’ “Ja, mevrouw”, is mijn antwoord. “Dan ga ik maar”, is het verwachtte antwoord. ’Tot ziens, mevrouw’.

De daarop volgende bewegingen richting de andere woongroep haar terugkeer, het is allemaal een terugkerend ritueel aan het worden. Ik neem de vaas met daarin het door mij vervaardigde bloemstuk mee naar de aangrenzende kamer. De vrouw geeft mij een hand en samen plaatsen wij het bloemstuk op de vensterbak. De vrouw wil lopen en een bijzondere wandeling die mij tot vandaag begeleid volgt.

‘Zullen we samen even een wandeling maken?’

Daar heeft mevrouw wel zin in en ze geeft mij een hand. Gehand stappen we een gang in. een gang die zich in rechthoekige vorm verbind met de verschillende verblijven van de bewoners. La, la, la, lala, la. La, la, la, lala,la. Klinkt het aast mij. een opgewekte voorjaarsmelodie begeleiden onze stappen in de gang waar links oranje deuren toegang geven tot de verschillende kamers en rechts op de witte muur grote schilderijen kleur in deze grauwe wereld van verval geven. ‘Kijk wat hebben we daar?’, ik wijs mevrouw op een levensgrote afbeelding van een vaas met een bloem. Mevrouw kijkt aandachtig. ‘Bloem’, klinkt het zacht.

La, la, la, lala, la. La, la, la, la la, la. Klinkt het als we verder lopen.

©Amiad Ilsar

een verhaal over controle in communicatie

Ze kijkt naar ons vanaf de overloop op de eerste verdieping. Vooruit gebogen, haar armen rusten op de leuning. Ze rookt een sigaret. Ik vermoed dat ze daarom daar staat. Ze kijkt vanachter de brillenglazen, die door een donker dik montuur worden omgeven, op ons neer. Sarah de buurvrouw van boven vraagt ons met een monotone stem of er vanavond muziek is. Verleden week deed Sarah mee met de muziek en genoot ze van het samenzijn. Ik ben ervan overtuigd dat Sarah weet dat de zanger met zijn korte baard, de kleine vrouw met de grijze krullen haar zuster met Down syndroom, en ik hier zijn om muziek te maken. Het is een bevestigende vraag, voortkomende uit haar beperking. Een stoornis in het autistische spectrum.

Sarah krijgt de bevestiging waarom ze vraagt. ‘Ja, er is muziek’, roep ik haar toe. Ook de zanger bevestigt dat er het komende uur vrolijke muziek in de ontvangstruimte te horen zullen zijn. De zanger is getalenteerd, hij is cum laude afgestudeerd, maar zijn kennis van autisme is minder. Door zijn bevestiging ontstaat er een nieuwe prikkel voor Sarah. Sarah is nog bezig met het verwerkingsproces van het feit dat er een muziekactiviteit gaat plaatsvinden en nu moet ze ook gaan reageren op de zanger. Gewend als we zijn in onze dagelijkse communicatie om soms meerdere informatie en vragen achter elkaar af te vuren, gaat de zanger verder. “Kom je zo meteen ook’, met een zwaar accent presenteert hij zijn welgemeende hartelijke uitnodiging. ‘Ik ben ziek’, de stem van buurvrouw stijgt een octaaf. Wat begon met een vraag voor bevestiging, waarin Sarah een controle over de situatie had, gaat uitmonden in een conversatie. Een antwoord leidt tot nieuwe vragen en ze verliest de controle over de situatie. Sarah houdt niet van ongecontroleerde, onverwachte gebeurtenissen waarvan de uitkomst niet voorspelbaar is.

De hoge stem van Sarah is vaak te horen in de omgeving van haar woonverblijf en op het dagcentrum. Een hoge stem kan leiden tot een teken zijn van ene opkomende woede aanval. In zo een aanval kan zij agressief uitvallen naar medebewoners, begeleiders en zichzelf. Bij de omgang met Sarah moet je weten dat er een constante dreiging is van explosiegevaar. Een simpele uiting van onzekerheid als begeleider kan de vonk in het kruitvat zijn. Ik ken Sarah als iemand, die totaal afhankelijk is aan de begeleiding. De begeleiders zijn als boeien in de onstuimige zee van het leven. Zonder hen weet ze de route van het leven niet te navigeren. Een onzekere begeleider een verlies van controle. Als alles onzeker wordt door bijvoorbeeld te stellen dat je als begeleider niet weet wat het antwoord op een bepaalde vraag is, kan het tot paniek, frustratie en boosheid bij Sarah leiden. Aan de andere kant weet Sarah ook wel dat er begeleiders zijn, die soms te kennen geven iets niet te weten. Sarah koppelt feilloos mensen met hun stijl van praten. Sarah heeft net als veel mensen met een stoornis in het autistische spectrum een oog voor details, De klank van de stem, de intonatie, de zinsbouw en stijl van communiceren worden haarfijn in door haar opgeslagen. Samen met het persoonsbeeld van de persoon tegenover haar , we praten dan over soms kleine details zoals het dragen van bepaalde oorbellen en het gebruik van een bepaalde parfum, die past bij de waargenomen manier van communicatie wordt opgeslagen. Een kleine afwijking van al deze elementen kan tot onrust leiden. Een afwijking betekent namelijk dat de wereld niet is zoals verwacht. De controle is dan weg.

Ik ken Sarah al enige jaren, de laatste tijd is zij mijn buurvrouw op het dagcentrum. Haar privéruimte, die haar de mogelijkheid geeft de wilde zee van het lokaal te verruilen voor een veilige baai, waar de controle bij haar terugkomt, grenst aan mijn kantoor. Sarah komt regelmatig mij een kopje thee aanbieden. Ze treedt mijn kamer binnen en vraagt of ik thee wil. Een totaal controleerbare situatie. Ik zeg bijna altijd ja en zwijg verder. In enkele seconden staat Sarah weer buiten op de gang en brengt ze mij even later de gevraagde thee. Anders wordt het als Sarah mijn kamer passeert en ik haar naar binnen vraag. ‘Kun je mij een kopje thee brengen?’ vraag ik aan haar. ‘Wil je een kopje thee’? Herhaalt zij mijn vraag. Op deze manier verwerkt zij mijn verzoek. Een verzoek gelanceerd uit een buitenwereld, die het subtiele evenwicht van haar binnenwereld met een klap verstoort. Tevens haalt ze op deze manier de controle weer terug naar de plek waar ze zich goed voelt, namelijk bij zichzelf.

Sarah krijgt op het moment als het gezelschap en ik de ontvangstzaal betreed de rust en controle terug. Wij maken ons op voor een uur muziek en dans. Stoelen en tafels worden verschoven, een muziekinstallatie bestaande uit een computer en twee boxen wordt in stelling gebracht. Ik ga naar de verschillende woongroepen en verzamel de bewoners, die naar inschatting van de begeleiders kunnen genieten van een uur van muziek luisteren en muziek maken.

Max woont boven, net als Sarah, hij is haar buurman. Hij begint dit uur met veel enthousiasme zodra de eerste klanken van een bekend lied wat betrekking heeft op het naderende Pesachfeest door de boxen de weg naar buiten vinden. Max loopt achter de halve cirkel van bewoners, die met veel plezier en onbeschrijfbare energie naar de klanken van de voor hen bekende Joodse muziek luisteren. Via de muziek en de instrumenten leggen ze een band met de zanger. Muziek is een modaliteit die mensen verbindt, jong en oud, onafhankelijk van hun geestelijke gesteldheid.

Max heeft een tamboerijn in zijn rechterhand als hij op mij afkomt, als ik de groep nader, nadat ik in de keuken een start van mijn avondeten heb gemaakt. Max zoekt contact, muziek maken is niet zijn doel. Wij maken oogcontact, het lichaam van Max beweegt in een lichte cadans gaat het heen en weer. Het gezicht van Max is verlicht van geluk, de tamboerijn blijft onbewogen in zijn hand. Een tik tegen de rand van de tamboerijn is genoeg om Max in actie te krijgen. Muziek wordt een middel in ons contact. Ik leg een verbinding met de te beluisteren liederen en breng het accent naar de hand, waar de tamboerijn zich bevind. De focus op het geheel van prikkels van de buitenwereld vermoeit

In de daarop volgende minuten volgt er een innerlijke rust bij Max en hij neemt plaats op een van de stoelen. Op deze plek zie ik het gezicht van Max zijn glans verliezen. Hij draait zijn gezicht sluit zijn ogen voor de helft en terwijl hij met zijn rechterhand tegen de hoek van zijn oogleden drukt kijkt hij naar het licht. Hij wekt daarmee een visuele sensatie op. Het is tijd om de begeleiding te bellen, zodat  Max naar huis kan.

Max en ik gaan naar huis, terwijl de muziek nog verder speelt. Max gaat genieten van wat rust in de woongroep naast  die van Sarah. Ik haast mij naar een oudergesprek met de meester van onze jongste dochter, Hadas.

©Amiad Ilsar.

Een wereld van kleur

 

Ik kom om even over fijven aanrijden. Dinsdagmiddag. Het is grijs en grauw eind februari. Het is nog koud, enkele graden boven nul en een grote wolk waterdamp mengt zich vanuit mijn mond in de grauwe wereld. Een collega van de activiteitenbegeleiding loopt het hek uit, op het moment dat ik het hek wil binnentreden, ze houdt het hek voor mij open en wenst mij met een zachte stem, een fijne avond.  Een moment van kleur.

Tegen half zeven terwijl ik met een woonbegeleidster die met veel kleur vertelt dat ze in haar vakantie met dolfijnen heeft gezwommen, gaat mijn mobiele telefoon. De zanger is met de initiatiefneemster van deze muziekavond gearriveerd. Het beveiligde hek moet voor hen worden geopend en het gezelschap uitgebreid met de vriendin van de zanger lopen met mij mee naar de ontvangstruimte.  Even later loop ik met de zanger naar een woonruimte, waar zes cliënten in een gedeelte van het complex worden verzorgd. Vanhier nemen we een doos met muziekinstrumenten en enkele bewoners naar de ontvangstruimte.

Ik kleed in de woonruimte een oudere dame haar jas aan. Staande achter haar rollator is het geen eenvoudige opgave de jas dicht te ritsen. Deze vrouw ken ik al ruim tien jaar. Haar leeftijd groeft haar gezicht steeds dieper en laat de laatste tijd een spoor van verwarring in haar hoofd achter. Een vrouw die het grootste deel van haar leven in de instelling heeft doorgebracht. Als ik me naar de zanger wend, die in de gang, die de kamers met deze warme ruimte scheidt op het komen gaat wacht. Verandert de kleurige wereld in een ogenblik tot een grauwe wereld. een jonge vrouwelijke bewoonster met  Down syndroom stort zich op de prullenbak. etensresten vliegen door de lucht. Plastic afval afkomstig van de aangeleverde maaltijden vermengt zich met de etensresten tot een glibberige massa op het lichtbruine linoleum. Handen van toegeschoten begeleidstersproberen de vrouw terug te trekken. Gegil van de vrouw als reactie. Benen en armen worden door haar gebruikt om de vier begeleidsters van zich af te schudden. Het is een heftig kort moment, het lukt de begeleidsters om haar  met vereende krachten van de vuilnisbak weg te krijgen. Ik sluit de glazenschuifdeur die de gang met de woonkamer scheidt. Achter het glas doet de vrouw nog verwoede pogingen om de deur toch te openen. Ik hou de deur tegen, omdat er geen slot op zit. De prullenbak wordt uit het zicht van de jonge vrouw geplaatst. De deur kan weer open en ik loop met de zanger via de binnentuin terug naar de ontvangstruimte.

Enkele minuten later zijn het de stemmen  van de zanger en zijn vriendin, die de avond openen en de gehele wereld opnieuw van kleur voorzien. Ik kom naast Max te zitten. Zijn grijze jagershesje bedekt een donkergroene trui, blauwe doffe spijkerbroek. Gebogen naar voren kijkt hij geamuseerd naar de gebeurtenissen voor hem. De zanger, Boris, een jonge man met de gladde donkere baard biedt met een vrolijk lachend gezicht hem een triangel met stokje aan. Boris doet voor hoe de triangel bespeelt moet worden. Max pakt de triangel met een hand met de andere hand pakt hij het stokje. De triangel blijft roerloos in de grote hand, onbewogen blijft de linkerhand, terwijl hij met de rechterhand het stokje wordt gedraaid. Tussen wijs en middelvinger beweegt Max het stokje naar zijn lippen en inhaleert de rook van de metalen stok. een stok wordt voor een moment een sigaret, onzichtbare rook worden door de lippen de ruimte ingeblazen. Ik ben getroffen door dit stukje humor, die Max hier aan ons tentoonstelt. Ik vraag aan Max om zijn toneelstukje ook aan de andere aanwezige te laten zien. Max begrijpt mijn verzoek, die ik bewust zonder enige gebaren geef. Max kleurt de wereld met een gepaste uitvoering, gebaseerd op imitatie en weet in een perfecte timing zijn omgeving met positieve aandacht te boeien. Dit is meer dan grappig, dit verassend stukje toneel bewijst weer eens veel hoeveel onbekende talenten verborgen zijn in dit ranke mannelijke lichaam van ongeveer een meter negentig.

Talenten zijn hier ruim aanwezig. Zo is er bijvoorbeeld een vrouw van tegen de vijftig met een stoornis in het autistische spectrum. Met heldere stem zingt ze mee met de liederen, zowel in het Ivriet als Jiddisch.Om zeven uur heb ik haar opgehaald. Voor een half uur mag zij hier luisteren, muziek maken en vooral zingen. Het begeleiden van mensen is een subtiel evenwicht vinden tussen aanbod en de behoeften en kracht van de te begeleiden mens.

Voor buitenstaanders is dit subtiele evenwicht niet altijd even duidelijk en als Max even later weg gaat is de vraag waarom nu al. De man die het meest leek te genieten van de energie van de jonge muzikanten, verlaat onder de begeleiding van een zijn woonbegeleidster de ruimte. ‘Max was moe’, deel ik de moeder die haar zoon die nog thuis woont en hier vanavond op bezoek is, mee. ‘Max gaf mij al aan, dat hij moe was’, vertel ik haar. Ik vroeg hem al eerder of hij moe was en hij bevestigde mij dit’. De woonbegeleidster zag net als ik de kenmerken van vermoeidheid. Zijn lichaam straalde vermoeidheid uit. Hij zat vooruit gebogen op zijn stoel, zijn gezicht was een grauw grijs masker. Een vermoeide Max , kan kleren gaan scheuren, kan boos worden, kan de kleur van de avond doen verdwijnen in en grijze wolk van negatieve emotie. Maar het kordaat optreden van de woonbegeleidster, die de wereld kleurt met wisselende haarkleuren, gestoeld op informatie verkregen door haar nauwkeurige observaties kleurt het opnieuw ontspannen gezicht van Max, die met rechte rug en ferme stappen de duistere binnentuin betreedt. Hij mag weer naar huis.

©Amiad Ilsar.