Categorie archief: kinderen

Aansluiten en toevoegen

Het is vrijdag en ik heb een aantal uren eerder mijn blog oneline gezet. Ik heb mij daarin uitgedrukt dat een jongen van vier en bejaarden van ruim tachtig en ouder een logische en voor de hand liggende relatie hebben. Het zijn allemaal mensen. Deze week krijgt mijn schrijven een vervolg.

Het verhaal begint om tien voor acht vrijdagochtend als ik door de familie wordt opgehaald. Ik rij mee naar de basisschool van de twee kinderen, een jongen en een meisje, die door deze ochtend door vader worden weggebracht. Een liedje van zes heksen verwelkomt mij als ik de voordeur van de auto open. Tijdens de reis krijg ik de gelegenheid het liedje uit mijn hoofd te leren.

Volgens mijn telling vragen de kinderen tijdens de reis zes keer het lied opnieuw te beluisteren. Het beeld van de school wat opdoemt via de autoruiten laat de tonen van het lied voor de allerlaatste keer door de auto schallen. We stappen uit de auto en ik loop met de jongen mee naar zijn klas. Mijn begeleiding begint voor de les met het verzoek van de juf om het palet wat we vorige week hebben uitgeprikt te voorzien van wat verf.

Daarna begint de dag met een kring. Er worden liedjes gezongen, kinderen vertellen wat en er wordt een verhaal verteld. En dan volgt er een moment waarop de jonge held van ons verhaal en een ander kind van de juf de opdracht krijgen om het palet af te maken. Mijn taak in het geheel is om de jongen te ondersteunen. Het blijft even stil de jongen blijft aandachtig naar de juf kijken. De informatie wordt verwerkt lijkt het. Dan volgt de reactie. De jongen denkt er niet aan om te gaan schilderen. Hij wil met lego gaan spelen en stapt ook resoluut naar het bord waar de kinderen hun taakjes en spel registreren. Hij voegt zijn naambordje onder de tekening van de blokken. De juf twijfelt. ‘Pak nu door’, zeg ik haar als ze met vragende ogen mij aankijkt. Juf twijfelt. De jongen is in de anti modus gegaan en lijkt bij elk verzoek van juf nog heftiger zijn stem te verheffen. ‘Ik wil niet verven, ik heb het niet gekozen’. Klinkt het terwijl hij de pogingen van de juf hem een blauw schilders schort aan te doen ontwijkt. De jongen glipt de lego hoek in en pakt een voorraaddoos met een grote hoeveelheid lego. Hij lijkt mij grenzen aan het zoeken te zijn. Hoe ver kan hij gaan? Ver, is het antwoord. Ik kan niet veel doen. Met dwang zal het niet gaan. Hoe harder de juf, ik zal dwingen hoe harder het verzet. Dan krijgen we een schreeuwend in de klas en daar zit niemand op te wachten. Het zal niet meer lang duren voordat hij de doos met lego zal openen. De oplossing. Als hij niet naar de schilders hoek komt dan breng ik de schilders hoek naar hem. In ieder geval een deel. Ik zag op de tafel aan de andere kant van de klas, verf met een gele en blauwe kleur staan. Precies goede kleuren om aan te sluiten aan de Mignon wereld waar de jongen in leeft. Ik loop met een potje met de gele kleur naar hem toe. Met een ‘kijk’, probeer ik de aandacht te krijgen. Het lukt. Hij schildert wat en als na enkele streken afhaakt. Geef ik hem de blauwe kleur. Het proces herhaalt zich. En zo ontstaat er een palet dat aan een kant geel is en aan de andere kant blauw.

Ee twee uur later stap ik de wereld van de ouderen in. ‘ik begin maar een koffiemoment op hun etage. Dat is het enige wat ze willen en daarvandaan ga ik verder bouwen. Aan het woord een collega van mij, die activiteiten met ouderen wil gaan doen die veel op hun kamer zijn.

© Amiad Ilsar

Advertenties

Tevreden

Mijn jongste cliënt begeleid ik op school in zijn eigen klas. Een jongen van vier in groep 1 op een Dalton basisschool. Een mooie taak, die ik van de ouders met steun van de school heb gekregen. Een taak die op het eerste gezicht geen relatie lijkt te hebben met de bejaarden van tachtig, negentig jaar. Het zijn de ontmoetingen met de bejaarden, die het grootste gedeelte van mijn tijd vullen. Het contrast lijkt een tegenstelling. Echter al mijn ontmoetingen zijn met mensen. In de contact name met anderen hebben we soms doelen. We willen wat van een ander. Een antwoord op een vraag of de uitvoering van een taak. Het is de juf die de jongen vanochtend een taak geeft. Ik zit naast de jongen.

De jongen ken ik nu ongeveer anderhalf jaar. Een lieve, vrolijke jongen waarmee het fijn is om mee te werken. Ooit eerder met zijn moeder en grootouders ontmoet aan een stadstrand aan de rand van onze wijk aan het Gooimeer.  Daar in het zand hadden we geen enkel idee dat we nu met elkaar verder zouden bouwen aan de toekomst van deze jonge jongen. Een jongen die op zijn derde de diagnose klassiek autisme heeft gekregen. Waarna de ouders alles op alles hebben gezet om hun zoon.

Na enkele verschillende trajecten in het bijzondere onderwijs is het gelukt om de jongen op zijn vierde naar een reguliere school te krijgen. De wet op het passend onderwijs maakte het mede mogelijk om deze jongen een omgeving te geven waarin hij zich kan ontplooien en ontwikkelen. Ontwikkelen tot een zelfstandig individu dat geen aanspraak hoeft te maken op zorg. Dan niet maar nu wel en daarom zit ik hier naast hem en zijn juf.

In het kader van het thema kunst hebben de kinderen een opdracht van de juf gekregen om een palet uit te prikken. Inmiddels heeft onze jonge hoofdpersoon al een cirkelvormig gat uitgeprikt. Het is een klein gat. Een duidelijk te overziene taak. Een begin en een eind. Vandaag moet de buitenlijnen worden uitgeprikt. Het is een relatief grote zwarte lijn.

De jongen pakt de prikpen en begint te prikken. Fantastisch. Hij prikt. Het is niet eenvoudig voor de jongen zich te concentreren op een van buiten hem aangedragen taak. De taak echter bestaat uit twee delen. Het prikken en de plek waar geprikt moet worden. De jongen prikt in het midden van het palet. Dat is niet de bedoeling. Daar waar hij prikt moet straks de verf worden aangebracht. En zo kom ik voor een dilemma te staan terwijl de juf andere kinderen, die aan de tafel zitten helpt. Moet ik hem afremmen, negeren of corrigeren? Ik kijk de juf aan en leg mijn vraag voor. Juf probeert een opzet te maken voor een oplossing en biedt aan om een groot deel van de zwarte buitenlijn met een schaar weg te knippen. Het werkt niet. De jongen is vandaag niet te bewegen om aan de gehele vraagstelling van de juf te voldoen.

Onderweg terwijl ik met de bus naar de ouderen wordt gereden ben ik tevreden en dankbaar. Omdat de jongen mij vanochtend iets heeft geleerd. Ook aan deel doelstellingen voldoen kan soms genoeg zijn om je heel tevreden te voelen.

© Amiad Ilsar

De juiste diagnose stellen is moeilijk deel 2

het verdere verloop van het verhaal

‘Mijnheer kunt u tussen drie en vier even langskomen is haar antwoord na enige stilte’.

’Ja dat kan, ik ben er om drie uur.’ Is mijn antwoord. Ik ben al heel blij met de mogelijkheid dat Denise een dokter kan zien. Mijn verwachtingen zijn dat ze antibiotika via het infuus gaat krijgen, Anna heeft wat heel wat jaren terug ook gehad.

Na een half uur thuis wachten om niet te vroeg te komen, rijd ik met Denise naar de spoedpost. Een emmer tussen haar benen geklemd voor het geval ze moet overgeven. Ze vraagt om zacht over de vele drempels in de wijk te rijden, Elke hobbel is alsof er iemand met een mes haar buik van binnen wil openreten, aldus haar omschrijving van hoe het in haar buik voelt. Ergens ver in mijn herinneringen komen flarden van gedachten langs van een verhaal hoe pijnlijk het was om de rit naar het ziekenhuis te maken. Ook moet ik denken aan de vering in een ambulance, die vast aangepast is om het conform en het lijden van de patiënten tot een minimum te beperken. Onze Twingo is geen ambulance.

Aangekomen bij de spoedpost parkeer ik de auto op het daarvoor bedoelde parkeerterrein en ik loop met Denise de honderd meter naar de spoedpost. Denise loopt zoals haar zusje het beschrijft een oude vrouw. Ze strompelt diep voorovergebogen, even twijfel ik nog of ik een rolstoel voor haar haal. Als we ons melden bij de balie, zie ik via de glazenwand een massa mensen in de wachtkamer zitten. Vooral jongeren en baby’s. We nemen plaats. Recht voor ons is de deur van de toilet waar Denise gisteren het potje voor het onderzoek heeft gevuld. Een bruine deur met daarachter een toilet die baadt in een blauwpaars licht. Het heeft weg van de binnenkomst in een andere wereld. Zeer bijzonder en onverklaarbaar voor mij. Het prikkelt mijn nieuwsgierigheid, maar ik word nu meer bezig gehouden met het welbevinden van mijn dochter. We worden na enkel minuten al binnen geroepen. Alsof deze huisarts voor Denise is uitgekozen. Zijn kamer ligt aan het eind van de gang.

Het is deze huisarts met een duidelijke zachte ‘g’, die Denise als Vlaming betittelt. Ik kan Belgenmoppen vaak wel waarderen. Maar als deze Belg, die na uitgebreid onderzoek van Denise haar buik, terwijl ze kermt van de pijn, vaststelt dat Denise inderdaad blaasontsteking heeft en met behulp van de medicatie zich snel beter zal gaan voelen, dan is dat niet grappig. Hier heeft deze  arts de rij van missers aangevuld met een volgende misser. Zijn zachte ‘g’, kan niets afdoen aan zijn harde foute interpretatie.

Denise werd niet beter. Een hele avond en nacht kon Denise niet meer uitbrengen dan ‘pijn’ en ‘au’. Vanaf twee uur ’s nachts wanneer ze ons wakker maakt tot rond zeven uur in de ochtend, heeft ze ondanks duizend gram paracetamol pijnmedicatie ‘pijn’, ‘pijn’en nog eens ‘pijn’.  Veel kan ze niet slapen, maar ook lezen of computeren gaat niet, de wereld is omgeven met een waas van pijn. Nadat ze om vijf uur in de ochtend ons weer wakker maakt tel ik de uren totdat ze om acht uur bijna kruipend over de zwarte deurmat door de schuifdeuren van het gezondheidscentrum mag binnen komen. Denise schuifelt verder de wachtkamer binnen terwijl ik haar meld bij de balie, de vrouw achter de balie kijkt mij met lichtbruine ogen aan en vertelt dat Denise de eerste van het inloopspreekuur is. Om kwart over acht roept een jonge arts met donkerblond haar dat met grote lokken bijna tot zijn schouders rekken. Op weg naar de verst gelegen spreekkamer in de rechterhoek van de rechthoekige ruimte.

Het is deze dokter, die nadat hij de buik van Denise heeft beluisterd, betast en beklopt, net als zijn collega van gisteren een andere diagnose vermoed. Blindedarmontsteking. Blaasontsteking reageert veel sneller op antibiotika  en de spiertegenstand in de gehele buik geven hem een aanwijzing dat er een diagnose is. Dit spreekt hij via de telefoon met de dienstdoende chirurg op de spoedeisende hulp uit. ’Ik stuur je Denise Ilsar, 27-10-1998 met een vermoeden van blindedarmontsteking’. Strompelend en kreunend lopen we naar de auto, we halen Anna bij huis op en om kwart voor negen rijd ik de auto voor de derde maal naar de ingang van de spoedpost en spoedeisende hulp.

©Amiad Ilsar

 

De juiste diagnose stellen is moeilijk

Het is vrijdagavond. Het is acht uur. Het flikkerende kaarslicht verlicht de gezichten van de gasten rond de eettafel. Denise meldt ons dat ze naar boven gaat Ze zoekt haar bed op.  Dertien treden verbinden haar naar een wereld van rust. Ze is moe heeft wat buikpijn. Niets bijzonders. Aan het eind van de week is Denise vaak moe en in de maandelijkse cyclus van een jonge vrouw is het moment van de ongemakken nader. Op zaterdagochtend begint het woord ‘pijn’ een belangrijke plek in het vocabulaire van Denise te krijgen. Ze heeft zichtbaar pijn in de onderbuik, houdt haar hand op de onderbuik in een poging de pijn te ondersteunen.

Ondanks de pijn vertrekken we met haar zus in de sjabbasmobiel, de auto die op sjabbat ons naar de sjoel vervoerd, richting Amstelveen.  We gaan in het ziekenhuis Amstelveen een sjoeldienst  bijwonen. Denise zit naast mij. Het is haar beurt om voorin te zitten, terug zit achterin naast haar zusje. Een regeling die de zussen hebben afgesproken, omdat Hadas de jongste van dit duo het vervelend vind om alleen te zitten, zoals ze dit omschrijft. Het is stil naast me, Denise luistert naar de muziek. Israëlische muziek, die vanaf een cd- de kleine ruimte van de auto vult. Ze is stil, maar dat is ze altijd in de auto. Maar als de stilte echter voort blijft duren is het duidelijk dat ze zich niet lekker voelt.

Tijdens de sjoeldienst zie ik door de bijna ondoorzichtige vitrage die de scheiding tussen mannen en vrouwen vormt een schaduw van een gestalte die voorover op de tafel ligt. Denise heeft haar hoofd ter ruste gelegd. Met schaamte kan ik nu schrijven dat ik haar naar de gang laat komen en haar aanspreek dat ik begrijp dat ze zich niet goed voelt, maar dat ik wel van haar verwacht dat ze rechtop blijft zitten. Op dat moment had ik nog geen enkele indicatie wat haar te wachten stond. Ik open de rij van missers, die het hele weekend Denise achtervolgen. Denise geeft aan dat ze naar huis wil. Ik geef haar aan dat we nog even blijven. Hoe lang het nog duurt, vraagt ze me, met diepbruine ogen waarvan de glans is vertroebeld door een diepe vermoeidheid. Echter Denise is wel vaker moe. Zeker aan het eind van de week. En ik geef met enige ongeduld aan dat over ruim een half uur het afgelopen is.

Na afloop van de sjoeldienst loopt Denise nog met vereende krachten te glimlachen tussen de vele mensen, die na de zegening van de wijn en de sjabbat,staande  een kopje koffie en wat zoets eten. Ze komt een goede vriendin tegen waar ze even mee babbelt maar daarna zoekt ze een plek in een bijna lege ruimte en leest ze een Donald Duck. Ik erger me aan dit gedrag. Moe of niet, buikpijn of niet, voor enkele minuten geleden wist ze haar weg tussen de mensen te vinden om iets lekkers te eten en nu ze klaar is trekt ze zich terug. Ik ken dit gedrag en dat gedrag maakt mij altijd kwaad. Gelukkig zeg ik deze keer niets en keer ik terug naar de andere ruimte. Net voordat wij de terugreis aanvaarden lijkt de moeheid uitgebannen als ze tegen een vriendelijke goedlachse gepensioneerde leraar, over haar school vertelt. Ik bedenk me dat Denise dus toch energie heeft. In het voor mij onzichtbare gevecht wat in haar lichaam lijkt af te spelen is het weer even de positieve energie, die de negatieve zieke energie verbant. Maar het gevecht is niet afgelopen. De strijd gaat door.

Denise is aan het verliezen. Langzaam maar zeker wordt de pijn heviger. Het wordt zo hevig dat ze ongeveer om elf uur in de avond de slaapkamer binnenloopt en met ‘ik heb pijn’, de alarmbellen bij ons laat rinkelen. We zetten koers naar de spoedpost. Voor onze eerste ontmoeting van dit weekend.

De weg van de parkeerplaats naar de spoedpost een honderd meter wordt door Denise met kleine stappen afgelegd. Haar rug is licht gekromd. Een verpleegkundige roept ons vanuit de wachtkamer, binnen. Kalaniet de zus van Denise is mee. Anna  was erg moe na een dag cursus en met de verwachting dat Denise misschien ook een gynaecologisch onderzoek zou moeten ondergaan heb ik haar mee gevraagd. Het is Kalaniet die met een lach eerder nog tijdens het wachten vanachter haar de folders blaasontsteking en menstruatiepijn haalt. Omdat het wel een blaasontsteking zou kunnen zijn volgens de verpleegkundige, die ik eerder via de telefoon sprak leest Kalaniet de beiden folders. Mijn aandacht is op dit moment echter niet meer op dit soort informatie gericht en ben ik ben blij met de oproep om met de verpleegkundige naar de behandelkamer via de brede gang te lopen. In de eveneens ruime kamer mogen wij plaats nemen op de twee aanwezigen oranje plastic stoelen, een korte onbewuste stoelendans leidt ertoe dat Kalaniet en Denise komen te zitten. Ik neem genoegen met een staplaats. Vanaf deze plek krijgen we te horen dat de afgegeven volle pot urine, veel bacteriën bevalt. Zonder enige twijfel in taal en lichaam krijgen we van de blonde bebrilde verpleegkundige met haar haar gedragen in een staart een diagnose, die Denise zomaar fataal zou kunnen worden. De vrouw draagt een trouwring aan haar vinger deze geeft aan dat er ergens op deze planeet een mannelijke wederhelft rondloopt en misschien ook wat kinderen, de vruchten van hun liefde. Dagen na deze ontmoeting zou ik haar graag de vraag willen stellen aan deze vrouw, wiens naam ik tijdens het voorstellen bij binnenkomst van de kamer al ben vergeten, of zij haar eigen kinderen ook zou toevertrouwen aan een op deze manier gestelde diagnose. Ik heb geen woorden, ik mis het weerwoord. En helaas stel ik alleen in stilte mij de vraag of Denise niet nog een dokter een moet zien om haar lichamelijk te onderzoeken.

Met een antibioticakuur gaan we naar huis terug. Viermaal daags een capsule voor vijf dagen moeten de klachten doen verdwijnen. Na inname van de eerste tablet gaat het mis. Nog geen uur later valt de maaginhoud kletterend op de tegelvloer van de badkamervloer. Denise geeft over. Een telefonisch gesprek naar de spoedpost levert een andere antibiotikun op. Weer een rit van tien kilometer heen, tien kilometer terug. ‘Dit antibiotikum werkt het best als het in de avond wordt ingenomen. Aangezien het dan het langst in de blaas kan blijven’, zegt de apotheker. Wat kan ik doen, wachten tot de avond, het is net tien uur in de ochtend geweest. Ik geef Denise de ronde witte tablet met gladde buitenkant, bijna twee uur nadat het medicijn de maag heeft bereikt, het is zondagmiddag bijna een uur, worden de restanten in een golf van vloeistof in de emmer gedeponeerd. Het gaat niet goed met haar. Ze heeft steeds meer pijn en is misselijk. Ik bel opnieuw de spoedpost, degene die mijn verhaal aanhoort, controleert met mij onze telefoonnummers en vertelt dat een arts terugbelt. Na ongeveer tien minuten belt de arts terug. De arts spreekt met Denise er heerst ook een buikgriep. Ik kan zetpillen tegen de misselijkheid komen halen. Als ik de verbinding verbreek, zie ik Denise op haar zij in ons bed liggen, ‘Pijn’, is het enige wat ze zo nu en dan uitbrengt. Elke beweging, die ze maakt levert een kreunend geluid op. Het gaat niet goed met Denise, het gaat steeds slechter. Ik bel naar de spoedpost. Na een melding dat dit gesprek 10 cent per minuut kost wordt ik in de wacht gezet. ‘Alle medewerkers zijn in gesprek, U wordt zo geholpen’.

Na bijna zes minuten meldt een vrouwenstem zich. Ik doe mijn verhaal, ’ik heb net gebeld, het gaat om mijn dochter, Denise, geboortedatum 27 januari 1998. ‘Ik het een huisarts aan de lijn gehad, die voor Denise zetpillen uitgeschreven heeft, maar het gaat erg slecht met Denise. Ze heeft erg veel pijn. Wij kennen onze dochter, ze heeft best een hoge pijngrens. Ze is niet zo gevoelig. Dit is niet goed.’ 

word vervolgd…

©Amiad Ilsar

Het getal 5

Daar is hij weer de jongen vijf. Als ik bezig ben met de koffie en thee komt hij met zijn moeder binnen. Ik groet de moeder en negeer de jongen. Ik weet dat hij eerst moet acclimatiseren. Elke prikkel van mij is weer een prikkel, in een laaghangende wolk van ongecontroleerde prikkels die bij binnenkomst in de wachtruimte op hem afstevenen. In de mist van prikkels moet hij zich hervinden, het is zijn moeder, die daarbij zijn baken vormt.

Ik loop weer terug naar mijn werkplek. Het is nog geen tijd. Over tien minuten ga ik hem ophalen. In het acclimatiseringproces is tijd een belangrijke factor. Om een helder beeld in de mist te krijgen moet hij even de rust hebben zich te oriënteren. Vandaag zo hebben we afgesproken zit de moeder niet bij onze ontmoeting. Het gaat even tussen hem, het kleine temperament volle ventje met zijn donkerbruine ogen en mij. Als de klok mij aangeeft dat het dertien over tien is stap ik opnieuw de wachtruimte binnen.

Het kleine ventje heeft zich hervonden in de mist. De jongen zit met een andere jongen, die op een ontmoeting met een van mijn collega’s wacht achter het verlichte beeldscherm van een IPad. Hij is verzonken in de bewegingen op het scherm. Hij kijkt naar wat de andere jongen doet. Even moet ik denken aan een ontmoeting waarin een jongen mij een spel laat zien en minuten lang mij geen mogelijkheid geeft om mee te doen. Als ik hem vertel dat ik graag mee wil doen dan alleen maar meekijken, kijkt hij mij met een verbaasde blik aan.’Ik kijk ook altijd naar mijn vrienden’, zegt hij. Er zijn kinderen, die plezier beleven aan alleen kijken. Dit plezier moet ik nu onderbreken. “Kom je mee, het is tijd’, zeg ik met vriendelijke toon tegen hem. De reactie lijkt meteen in te spelen op mijn verzoek en hij verlaat zijn plek. Maar het feit dat mama niet mee gaat levert enige vertraging en weerstand op. Hij begint tegen te stribbelen en te piepen. Mama wil het makkelijker voor hem maken en loopt met hem mee naar de tafel waar onze ontmoeting gaat plaatsvinden. Het tegenstribbelen, wordt met de stap groter, ondanks en misschien dankzij de aanwezigheid van mama, die met haar aanwezigheid hoop geeft op een verandering in de opzet van onze ontmoeting. Misschien zal ze blijven, zou een logische gedachte van de jongen kunnen zijn. Bij de tafel begint mama te twijfelen. ‘Als ik blijf dan mag je straks thuis niet op onze ipad’, zegt mama. Oh, oh denk ik in stilte, ga niet zwichten, mama. Ik fluister, ‘ ga maar weg’, in haar oor en weg is mama. Nu breekt de jongen in een hard en doordringend huilen uit. Dikke tranen rollen over zijn rood aangelopen wangen. ‘Mama’, schreeuwt hij tussen de snikken uit. Ik moet hem troosten. Dit gehuil is storend voor mijn collega’s en de andere kinderen in deze ruimte, maar bovendien moet ik aan zijn moeder denken. Ik weet het uit eigen ervaring hoe moeilijk het is om je kind in zulke nood om je te horen roepen. Bij mij brak er dan ook wat. Kippenvel is dit.

Ik neem hem op schoot, ik geef hem lichamelijk de steun om even te kunnen ademhalen in de beangstigende wereld. ‘ Pakken we de klok en dan kun je zien wanneer mama terugkomt’. De klok die de beschikbare tijd in het rood aangeeft en deze aftelt, zodat wanneer het tijd is er weer een geheel wit vlak te zien is, ben ik vergeten op tafel te zetten. Ik vraag aan de inmiddels weer tot rust gekomen jongen of hij mee wilt of hier wilt blijven als ik de klok pak.’ Hier blijven’, is zijn antwoord.

De vraag heb ik met opzet gesteld. Voor de jongen is een wandelgang naar de stellingkast waar de klok staat weer een moment waarin hij bloot staat aan onverwachte en ongecontroleerde prikkels. Dat is niet veilig en dat wil hij liever vermijden. Hier gezeten aan de tafel tussen hoge kasten is hij afgeschermd en veilig.

We hebben 40 minuten voor onze ontmoeting. Maar de jongen is gek van het cijfer 5 en hij wil de klok zoals altijd op 55. Ik geef hem de ruimte en hij installeert zelf de klok. Tijdens onze ontmoeting zet ik hem dan zonder dat de jongen er veel aandacht voor heeft op de juiste tijd. Sinds een aantal weken dat ik met de jongen werk merk ik dat de wereld vol is me het getal 55. Zo zag ik het gisteren nog op een trui van een kind staan 33 fifty five, een of ander merk. Of tijdens ons bezoek aan een geitenboerderij waar in de kantine je een broodje biologische geitenkaas voor het bedrag van 5.55 euro kon kopen. Of op mijn mailaccount waar voordat ik kon inloggen de mededeling example 555@hotmail.com verscheen.

De jongen heeft een van huis eigen boek mee gebracht. Ik ben er erg blij met dit boek. Hij heeft aan onze ontmoeting gedacht, heeft een plan bedacht. Hij heeft iets meegebracht om met mij te delen. Het is een boek van zijn favoriete trein, Thomas. Het is een boek waar met behulp van de afbeeldingen op vragen moet worden geantwoord. Aandachtig kijken we samen naar de afbeeldingen. Hij kijkt en geeft antwoord op de door mij gelezen vragen. Een tweedeling die hij zelf aangaf.

Tijdens het bestuderen van het boek hoort hij, horen wij de geluiden die een andere jongen naast ons, aan de andere kant van de kast maakt. Het doordringende geluid van een jengelend kind kent de grenzen van de kast niet en bereikt ons met gemak. Een tijd geleden waren deze geluiden aanleiding tot een perfecte imitatie door de jongen. Nu merkt hij alleen op dat hij de jongen hoort. Een wezenlijk verschil.

©Amiad Ilsar

Een rugzak vol papier

Dit verhaal begint rond kwart voor tien deze ochtend. Op dat moment gaat mijn mobiele telefoon, de harde ringtoon is in de gehele werkruimte duidelijk voor al mijn collega’s hoorbaar. Hoe heb ik er weer niet aan gedacht? Ik heb de telefoon dus niet op stil gezet. Ik druk de ringtoon hem met een ‘sorry’, voor de vader van het jongetje weg. Enkele momenten later gaat de telefoon van ons centrum. Ook deze is duidelijk hoorbaar. Gezien de tijd, de dag en het feit dat beiden telefoons afgaan, geeft mij een indicatie dat het om mijn volgende client gaat. Een jong kind van vijf jaar. Een collega van mij beantwoord de telefoon en even later hoor ik van hem dat mijn vermoeden klopt.

Mijn collega vertelt mij de boodschap als ik de ontmoeting met de jongen en zijn vader heb beeindigd. Het kleine mannetje is vanochtend aanwezig. Echter zonder zijn moeder, de vaste begeleidster een anker in de woelige zee, die deze wereld voor de jongen is. Vandaag is een oppas mee. Als ik in verband met de thee en koffievoorziening van de aanwezige ouders de wachtkamer betreed zie ik een wonderlijk schouwspel. Ik verwachtte een angstig onzeker kereltje ontdaan van zijn wortels. Mijn verwachting was dat hij nog meer gespannen en angstig dan normaal zou zijn.

Het verwachtte is het onverwachtte. Hij lijkt vandaag heel ontspannen aan de tafel van de wachtruimte te zitten. Hij zit op de schoot van een moeder, die op haar zoon zit te wachten. Ik geloof mijn ogen niet. Hij dit angstige mannetje, die elk blik van anderen voor hem vreemde moeders hier in de wachtkamer lijkt te ontvluchten. Hij die hier vaak zo angstig zit, kruipt gewoon bij deze moeder op schoot. Heel bijzonder.

Ik nodig hem uit om met mij mee te gaan en hij dribbelt even later op zijn blauwe sportschoenen samen met zijn begeleidster door de gang naar mijn tafel. De grote ruimte is onderverdeeld in een aantal werkplekken, De tafel en die van mij en van mijn naburige collega wordt gescheiden door een brede metershoge kast. Op deze manier hebben we nog wat privacy. Om ook voor de jongen wat meer geborgenheid te scheppen, vraag ik hem om op de trip-trap stoel bij het raam te gaan zitten. Vanuit het raam is een drukke verbindingsweg tussen Amsterdam en Amstelveen zichtbaar. Behalve auto’s en ander gemotoriseerd verkeer rijden er fietsers en ook een tweetal blauw witte trams. Een sneltram en een gewone tram. Kortom genoeg verkeer om vanuit een het raam een aantrekkelijk schouwspel te hebben. Dit schouwspel gaat even later een rol in onze ontmoeting spelen.

Het mannetje stapt met veel energie op de voor hem bestemde lichtbruine trip trap stoel. Ik heb met onderweg naar hier al in de gang voorgesteld om aan zijn begeleidster te laten zien hoe goed hij de puzzel van Thomas de trein kan maken. Het mannetje houdt van Thomas, niet van puzzelen. Het idee was dat Thomas hem over de afkeer van puzzelen zou helpen. De speciaal voor hem aangeschafte puzzel vervult niet de verwachting. Er is geen echte liefde voor puzzelen ontstaan, zelfs niet voor deze Thomas puzzel, die weer uit twee complete puzzels van 20 delen bestaat. Toch heeft hij voor enkele weken geleden samen met zijn moeder de twee puzzels weten te leggen. Puttende uit mijn gevoel van tevredenheid en mijn gevoel van deelgenootschap staat de puzzeldoos nu op tafel. Voor mij een doos met een mooie blauwe deksel en de afbeelding van enkele treinen, die over de rails reden, toen ik nog niet op deze wereld rondliep. Voor de jongen is het beeld misschien compleet anders een doos met een mooie trein in een misselijkmakende verpakking, waarvan de zin en betekenis nog niet duidelijk is. Hij kijkt hoe ik een van de puzzels uit elkaar haal en de delen over de tafel verspreid. Elk stukje dat ik in zijn buurt probeer te leggen wordt met zachte maar resolute bewegingen in de richting van de oppas, die tegenover mij zit geduwd. De boodschap is duidelijk. Hier heb ik geen zin in. Hoe meer ik hem probeer te verleiden mee te doen hoe meer en heftiger de weerstand lijkt te worden. Dit is een doodlopende weg.

Tijdens de wandeling op deze weg begint de jongen nu ook heftige geluiden te maken. Het zijn hoge jankende pieptonen. Een sublieme imitatie van de geluiden die wij via de buren binnen krijgen. ‘Niet op reageren’, eindeloos herhaal ik deze drie woorden in stilte voor mijzelf. Als wat aandacht krijgt groeit ook negatieve aandacht is aandacht. Gewoon negeren is het devies. Dit mannetje meot leren dat er andere manieren zijn om aandacht te krijgen. Langzaam wordt het stiller. Misschien is langzaam wel snel, maar voor ons gevoel zijn de naar schatting vijf minuten een eindeloze dimentie van ongebrensde tijd. Pas bij het stoppen van de geluiden, die nu geimiteerd en versterkt bijna niet te negeren zijn, lijkt er een nieuwe weg van rust waarin helder denken mogelijk is open te gaan.

De oppas van de jongen en ik leggen ondertussen de puzzel. na een stilte naast mij, voel ik wat geprik in mijn rechteroor. Dit kan ik niet negeren. Ik kies ervoor om zo neutraal mogelijk zonder stemverhef te reageren.“ Ik vind dit niet prettig”, zeg ik tegen de kleine man. Ik maak geen oogcontact en geef hem een optie iets anders te doen. “ Kijk maar naar buiten, als je niets wilt doen’. Het werkt geen geprik meer aan mijn oor en stilte. Ik en de oppas tegenover mij maken de puzzel af.

Ik bied hem een ander spel aan. Iets nieuws. Hij glundert lijkt met veel enthousiasme zich op het kleine zwarte doosje met de puzzel met aaneengeklonken kleurrijke plastic balletjes te storten. Openheid voor uitdaging lijkt er te zijn, echter na een seconde ploft het enthousiasme tot een herkenbaar stukje tegenstand. De balletjes blijven onaangeroerd op tafel en het zwarte doosje wordt op de vensterbank gedeponeerd. Wat nu?

Ik schakel naar een ander spel. ‘ He, meneer, ik wil dat doosje kopen?’ ‘Hoeveel kost dat? ‘ ‘55’, is het antwoord. Dit spel hebben we eerder gespeeld. Ik maak met stippellijnen op een vierkant papiertje en laat hem dit overtrekken. In het verleden behaalde resultaten geven garantie voor de toekomst en hij wil dit nu niet doen. ‘Mijn hand is jouw hand’, zeg ik en pak zijn kleine linkerhand. We trekken de lijnen. ‘ Hier heb je 55’, zeg ik tegen de oppas die het papiertje aanneemt. Zij geeft op haar beurt het papiertje weer aan het klein mannetje wat met vurige donker bruine ogen het zogenaamde geld aanneemt. Dit geld wordt in een seconde verfrommeld en vliegt in een boog naar de grond.

Dit gaat nergens over. Wat doet hij nu weer? Ik zou hem hierop moeten aanspreken. Zeker nadat we verder gaan en er meer papiertjes met 55 worden geschreven. Dit doe ik ook.’ Weet je wie al deze papiertjes straks moet schoonmaken? De schoonmaker’, ga ik verder. Deze man wordt vast boos en vraagt dan aan mij. ‘ Wie heeft al die troep gemaakt en dan zeg ik jij. Dus straks ga je die opruimen. Maar als je met papier wilt gooien, kunnen we papieren vliegtuigjes vouwen. ‘Kijk’

Ik haal een vel papier en wil voor doen hoe je een vliegtuig vouwt. Maar het kleine mannetje geeft mij weinig gelegenheid en wil het vel papier uit mijn hand grijpen. Ik verhinder dit en vouw hem het vliegtuigje waarop het kleine mannetje met stippen 55 tekent. Even later vliegt het vliegtuigje door de ruimte richting de speelhoek.

We spelen nog wat met elkaar met speelgoed eieren en servies. Dan is het tijd en moeten we de ontmoeting beëindigen. Samen vullen we mijn rugzak, zodat het papier thuis in de papierbak kan.

© Amiad Ilsar

Een bijzondere ontmoeting met een jongen met het Angelmansydroom

Hoe bijzonder iets is hangt vaak helemaal af van je eigen perceptie. Een voorbeeld hiervan is een wekelijkse ontmoeting met de zestienjarige Dave.

Dave is een jongen van zestien met een ernstige en meervoudige verstandelijke handicap. De handicap wordt veroorzaakt door het Angelman syndroom. Het syndroom heeft de naam van zijn ontdekker. De arts Harry Angelman, die in 1965 voor het eerst drie kinderen met dit syndroom beschreef.

Het syndroom wordt veroorzaakt door een genetische afwijking. Het Angelman syndroom levert een grote lijst van zowel uiterlijke kenmerken, klein hoofd, houterige bewegingen, als gedragsproblemen, veel lachen soms agressief gedrag en fixatie op de mond. Hieronder volgt een verhaal met Dave en zijn moeder in de hoofdrol. Het verhaal van een gemeenschappelijke wandeling op de vloer van een kantoorpand ergens in Amsterdam

Dinsdagmiddag kwart over vier

Via het raam vanaf de tweede verdieping zie ik een blauwgrijze Amerikaanse auto van Dave zijn moeder de parkeerplaats oprijden. We hebben met onze instelling geen eigen parkeerplaatsen op het parkeerterrein van dit kantorencomplex. Maar zelfs al kon het centrum enkele kostbare vakken betalen, dan nog zou de moeder zijn aangewezen op de vakken, waar op witte bordjes met strakke letter het bedrijf van een onze buren op staat geschreven. Deze parkeerplaatsen zijn namelijk in de nabijheid van de ingang van het kantorencomplex. Dave kan niet goed lopen. Het is namelijk lastig om met Dave lange afstanden te lopen.
Dave loopt langzaam. Dave kan ook nog niet alleen lopen je meot hem ondersteunen. Verder kan Dave zomaar besluiten om zich op de grond te laten zakken. Als Dave eenmaal op de grond zit en niet verder wil, dan kan je als begeleider voor een grote uitdaging staan. Dave is een beer van een vent, die goed door heeft dat de zwaartekracht een fantastisch verschijnsel is die je voor je eigen voordeel in kan zetten. Het is dan een grote opgave om hem weer overeind te krijgen.
Dat Dave loopt mag een wonder heten Volgens de diagnose van de medische wetenschap was de de aangeboren hersenbeschadiging te groot om ooit te kunnen leren lopen.Echter op dat moment kwamen de ouders in beeld. Moeder die ik vanuit het raam inmiddels schouder aan schouder met zoon de stappen naar de ingang zie lopen liet het hier niet bij en ging stug door om Dave te leren lopen. Noem haar eigenzinnig, maar het resultaat was er.

Een eigenzinnige moeder

Het is dezelfde eigenzinnigheid van deze blonde moeder met haar donkerbruine ogen die Dave deze middag naar mij leidt. Vanaf de tweede etage, aanschouw ik het duo en een groot gevoel van bewondering voor moeder vult mijn hart. Het is haar wens om haar zoon verder te laten lopen, verder dan alleen de parkeerplaats, verder dan welke plek ook, verder, gewoon verder zo ver mogelijk de wereld in. Een wens voortgekomen uit het absolute geloof dat niets kan worden weerlegd. Ook niet de diagnose van de medische wereld. Ze legt zich niet neer bij een absoluut gegeven. Het gegeven dat haar zoon niets zou kunnen bereiken gegeven de vastgestelde diagnose Angelman syndroom.
Ik sta inmiddels in de kleine keuken van de entree van ons centrum en hoor de centrale lift in de hal van het gebouw zoemen. Dave en moeder zijn op weg naar boven. De tranen over het verlies van een goede werkplek zijn opgedroogd. Het heeft geen zin om te blijven hangen in de zoete herinneringen van het verleden. De nieuwe werkplek, die we sinds enkele maanden hebben is een bittere realiteit.
De ouders van Dave willen dat Dave hier een stap, misschien wel twee stappen voorwaarts gaat bewegen. Dave heeft leren lopen. Aan mij om hem verder te ontwikkelen, hem cognitieve middelen in zijn denkbeeldige rugzak te geven waardoor hij verder deze wereld kan gaan verkennen en zo zelfstandig mogelijk de tocht van het leven gaat bewandelen.
Als Dave de keuken instapt, begeleid ik hem en zijn moeder omdat Dave zich wel eens op het in de keuken en op de tafel van de wachtkamer aanwezige eten zou kunnen storten. Kinderen met een Angelman syndroom zijn immers erg op hun mond gericht en daar valt eten zeker onder.
Ooit vroeg een ouder aan mij, mijn zoon heeft een mond en een tong, dus hij moet kunnen spreken. Was het maar zo eenvoudig. Dave kan ondanks de gerichtheid om zijn mond en zijn zestien jaar nog geen woord uitbrengen. Het uitblijven van spraak is een kenmerk van het Angelman syndroom.
Het Angelman syndroom bepaalt nog meer zo is Dave erg impulsief, hij heeft weinig concentratie en verdieping in de stimuli die hij tegenkomt. Alles wordt overhoop gehaald, voor luttele seconden bekeken en weer weg gegooid. Om deze beer van een vent af te remmen als hij letterlijk al zijn gewicht in de ring gooit om een speeltje te bereiken is voor mij onbegonnen werk. Zowel lichamelijk als geestelijk ben ik daar niet geschikt voor. Ik kies er daarom voor om Dave in zijn acties te volgen en dan waar ik kan hem wat uit te dagen met wat ik van hem wil.
We wandelen de kamer binnen waar we de volgende drie kwartier zullen verblijven. Dave kent de kamer en is blij om naar binnen te gaan. Aan een lange bruine gele tafel probeer ik en zijn moeder hem meteen te verleiden tot een spelletje overrollen met een basketball. Dave laat de bal al snel voor wat het is en zakt naar de grond. Dave heeft zijn doel gemarkeerd. Een grote doorzichte plastic doos. Moeder en ik zitten naast hem en kijken toe hoe hij de doos overhoop haalt en alle voorwerpen vanuit de doos over de grond uitspreid.Op dat moment is de vraag wat voeg ik, wat voegen wij aan Dave toe? Dit gedrag vertoont Dave al 16 jaar. Dit is niets nieuws.

Wat kan ik nu toevoegen?

De toevoeging is dat wij de twee volwassenen om hem heen op Dave gericht zijn. Wij laten hem niet alleen met zijn stereotiepe gedrag, alleen met de doos en de speeltjes, zoals dit zo vaak gebeurt. Nee wij bestuderen nu met gerichte aandacht zijn bewegingen, zijn gedrag. We zoeken een aanknopingspunt voor toegevoegde waarde. Dat ontstaat altijd, als je er maar oog voor hebt. En dan even later, gebeurt het.  Heel even in al dat egocentrische gedrag van het overhoop van de doos is er een gerichte blik van Dave naar zijn moeder. Je moet er alle aandacht voor hebben, het is kort. Een seconde is er een gericht moment van gedeelde emotie. Een stralende lach, met glinsterende ogen, die een ander blik zoeken. Het blik wordt gevonden bij zijn moeder. Dave kan zijn emotie delen.
Even later weer een ander mooi en kostbaar moment. Dave pakt een bal. Hij kijkt terloops naar zijn moeder, werpt haar een bijna onbewuste terloopse blik toe. Moeder vangt zijn blik met enthousiasme en vraagt, schreeuwt bijna om zijn aandacht. Ze probeert hem, met emotie en veel gebaar te verleiden tot een gerichte worp. In het gooien is Dave een expert. Maar een gerichte communicatie met behulp van een bal is een doel van onze begeleiding en het lukt. Hij werpt de bal richting zijn moeder, die met veel enthousiasme de bal opnieuw aan hem terugwerpt. Opnieuw gooit Dave de bal terug. Twee keer. Twee keren was er een wederzijds contact. Er was een samenzijn en vanuit deze positie kunnen we verder. Elke ontmoeting weer verder. Samen lopen op het pad van het leven.

© Amiad Ilsar